Immun Blog

Sterblich in Wort, Bild und Ton

Tue, 14 Sep 2010 18:55:44 +0200

Abblende. Und zwar bei uns bevorzugt auf die Themen „Krankheit“, „Sterben“ und „Tod“. Mit diesem Trio muss man sich ja nun weiß Gott nicht den Tag versauen, andererseits hat die Beschäftigung mit eben jenem natürlich nicht nur deprimierende Aspekte, sondern wirkt gehörig sinnstiftend in den Alltag hinein – gerade in den Alltag von Menschen, die noch nicht krank sind. Beziehungsweise gerade noch nicht sterben. Oder nicht mit „todkrank“ konfrontiert sind.

Deshalb gestatte ich mir die Weiterreichung einer Empfehlung meiner neuseeländischen Freundin A., die vor der erschütternden Verletzung ihres Hauses in Christchurch immerhin noch Gelegenheit hatte, mir Lionel Shriver ans Herz zu legen, genauer: So much for that, einen absolut großartigen Roman (der leider noch nicht auf Deutsch erschienen ist, aber das lässt sich garantiert gelegentlich beheben).

Der „Plot“ ist simpel: Ein ehrlicher und tapferer Gutmensch (Shep), beschließt mit zirka Ende vierzig, endlich zu tun, was er immer wollte. Nämlich ins „Afterlife“ umzuziehen, zu Lebzeiten - in die Sonne, an den Strand, auf eine Insel im indischen Ozean, wo es sich von einem Dollar pro Tag gut leben lässt. Shep besitzt, da er vor einem Jahrzehnt seine Firma verkauft hat, fast eine Dreiviertelmillion Dollar, das wird auf Pemba bis zum Lebensende reichen, für ihn, seine Frau und seinen sechzehnjährigen Sohn. Shep, der gute Mann, bereitet alles vor, bucht Flüge, packt seine Taschen und stellt seine Frau vor vollendete Tatsachen: Ich gehe – und freue mich, wenn ihr beide mitkommt. Was sie (eine sagenwirmal schwierige Pseudokünstlerpersönlichkeit) prinzipiell sogar vorstellbar findet, mit einer kleinen Einschränkung. Sie müsste vorher noch mal kurz auf die gemeinsame Krankenversicherung zurückgreifen, denn wie sie seit einigen Tagen weiß, hat sie Krebs.

Im folgenden schickt Shriver ihren (ja, „Lionel“ ist eine Frau) Shep resp. Hiob erbarmungslos in den existenziellen Keller, Schritt für Schritt und unaufhaltsam. Sheps Frau Glynis hat mit ihrer wirklich fiesen und unheilbaren Krebsart eine Lebenserwartung von nur noch maximal einem Jahr, will davon aber nichts wissen, sondern Chemos, will wieder ganz gesund werden und irgendwen verklagen, der daran schuld ist. Denn irgendwer muss ja schuld sein, irgendeinen Asbesthersteller, irgendwo. Die gemeinsamen Freunde nehmen Anteil, weinen solidarisch und verkünden „Wenn wir irgendwas tun können ...!“, um dann direkt im Anschluss an die Bekundungen nicht mehr ans Telefon zu gehen oder wahnsinnig viel unterwegs zu sein. Sheps künstlerische Geschwister, Gefühlsmutanten und Hirnspender par excellence, erwarten weiter finanzielle Unterstützung vom „reichen“ Bruder, und natürlich fällt der greise Vater auch noch die Treppe runter und muss kurz ins Heim. Oder auch länger. Während Sheps Sohn eh nur noch wortkarg virtuell lebt, bis nach Südjapan vernetzt mit anderen grundlos depressiven Jugendlichen.

Gutmensch Shep wird zum tapferen Pfleger seiner todkranken Frau, obwohl die Ehe längst keine mehr war, vertagt seinen „Afterlife“-Plan, selbstredend, und wir dürfen zusehen, wie sein Leben und seine Träume (sowie natürlich sein Vermögen) rasant vernichtet werden.

Das bemerkenswerte an Shrivers Parabel ist, dass sie so verflucht sachlich ist und nie künstlich bitter gerät. Jeder kennt die Menschen, die Shep umgeben, aus seinem eigenen Leben, und jeder, der die Destruktion des guten Mannes verfolgt, weiß, dass es ihm (oder ihr) genauso ginge.
Shep hat keine Chance. Zugegeben, die Begleitumstände sind, da amerikanisch, brutaler als in unserem kuschligen AOK-Land, womit Shriver die totale materielle Vernichtung ihres Protagonisten etwas flotter gelingt, dennoch ginge auch ein deutscher „Shep“ binnen 12 bis 24 Monaten komplett vor die Hunde.

Es ist fast unerheblich, wie „happy“ das Ende eines solchen Romans überhaupt geraten kann (verblüffend, übrigens), denn die Frage, die er aufwirft, ist unabhängig vom Ausgang (zumal der ja in jedem Leben der gleiche ist): Wie sollen wir unser Leben leben? Wie lange wollen wir unsere Träume Träume sein lassen – und den Beginn unseres Lebens auf „später“ verschieben? Bis uns jemand die Entscheidung abnimmt? Und den Weg ein für alle mal versperrt? Das wär´s dann gewesen, eben: So Much For That.

Wer indes gerade keine Zeit oder keine Lust auf einen 500 Seiten dicken Hiobs-Roman hat, wohl aber der Frage „Was soll´n das hier eigentlich werden?“ nicht permanent ausweichen mag, der investiere 2 Stunden wahlweise in Nick Cassavetes ebenso traurigen wie lebensbejahenden Film My sister´s keeper, in den zu Unrecht vergessenen
Marvin´s Room oder, etwas deutscher, Ben Verbongs Krebssterbekomödie Ob ihr wollt oder nicht. Alle drei helfen dem seiner Wurzeln beraubten Vollstädter, sich behutsam geführt den Grenzen seiner Existenz zu nähern. Was dann am Ende so oder so nicht zu Kummer oder Selbstmitleid führt, sondern zur Verinnerlichtung der Top 2 der ewigen Aphorismen-Charts: Memento Mori. Carpe diem.

Sparen kann man sich hingegen – als ggf. Selbstkranker – die Lektüre von Tim Parks: Die Kunst, stillzusitzen, sowie das neue Buch der von mir hochgeschätzten Caroline Myss. Die nämlich in Defy Gravity auf ihrem Weg von der „medialen Heilerin“ zur Mystikerin in den Fußstapfen der heiligen Theresa von Avila („Die innere Burg“ = Myss´ „Entering the Castle“) nun endlich bei der Erkenntnis angekommen ist, dass es gewisse Dinge gibt, die wir eben nicht selbst vollständig heilen können. Und zwar nicht nur z. B. abgefahrene Beine, sondern auch einige andere abgefahrene Behinderungen.

Was beides, alles und sowieso nicht weiter schlimm ist, aber das hatte Myss in ihrem direkt vom Kosmos diktierten Buch Why people
don´t heal and how they can bereits endgültig und endgültig awe-inspiring formuliert. Defy Gravity ist weniger, denn Defy Gravity lässt sich auf eine simple Formel bringen: Letztlich liegt alles nicht in Deiner Hand. Sondern in denen höherer Mächte. Sich deren Gnade zu überantworten, ist eine herrlich gute und richtige Idee. Aber keine besonders neue, und keine, die man auf 250 Seiten auswalzen muss. Es tut auch ein schlichter Absatz, ungefähr so:

Genieß Deine temporäre Existenz (mit oder ohne Beine), solange sie dauert, sei dankbar für das Gute, das Du erlebst, und trage Deine Last wie ein Mann resp. eine Frau. Führe ein gutes Leben, im Sinne der ewigen Regeln, die Deine Seele als ewig gültig kennt (falls nicht: check Jesus´, vor allem die letzten Meter, und den Kernsatz des ollen Kant). Im übrigen: Hilf Dir selbst, dann helfen Dir die Götter. Und mach dir keine Sorgen, denn Du gehst ja in diesem Kosmos nicht verloren. Wohin denn auch?

Dankbare Richtigstellung

Mon, 13 Sep 2010 19:44:16 +0200

Nachdem ich nun von mehreren Seiten gehört habe, mein letzter Eintrag in diesem Blog-Drittel sei „kryptisch“ gewesen, gestatte ich mir eine kleine Portion Decrypt:

1) Nein, ich meinte nicht, dass meine Kinder mehr von neuen Fahrrädern haben als von einem lebendigen Vater (obwohl, hey, die Dinger sind schneller ...!)
2) Die sogenannten Basistherapien resp. CRAB, die von hilflosen Neurologen verordnet werden, haben aufs „Endergebnis“ der MS keinen Einfluss. Nach 20 Jahren sitzt der CRABler genauso im Rollstuhl wie der Nicht-CRABLER, deshalb verzichte ich auf die Nebenwirkungen.
3) Ich halte mich hier sehr zurück, was die Schulmedizin betrifft. Aus gutem Grund, denn mancher Patient profitiert garantiert von seinem Glauben an die „Basistherapie“. Und das freut mich.
4) Medikamente heilen nicht. Medikamente sind nicht krank, deshalb müssen sie nicht heilen. Wunden heilen. Menschen heilen, manchmal.
5) Die Ärzteprognose von 2007, ich werde bei Verweigerung von „Tysabri“ vermutlich den nächsten Schub nicht überstehen, war falsch. Das freut mich.
6) Die Frage, „wie ich das gemacht habe“, ist gelegentlich von Ärzten gestellt worden, allerdings war bislang niemand scharf auf die Antwort.
7) Abgetrennte Arme wachsen nicht nach. Man kann aber auch mit einem Arm noch ne Menge machen. Und dem abbn Arm nachzutrauern, ist sinnlos. Ich passe daher auf den auf, den ich noch hab. (Sinnbild, nicht dass mir hier wieder verwirrte Nachfragen kommen ...)
8) „MS“ ist fies und hat mich eine Menge gelehrt.
9) Ich war aber schon vorher über jeden Morgen dankbar, an dem ich schon wieder lebend aufwachte. (Sogar bei solchem Dreckswetter wie diesem).

Demnächst mehr Heiteres. Dies nur, mit einer Umarmung in die Runde, an Euch, die ihr besorgt ob meines Geisteszustandes wart. Ich weiß, dass meine Kinder mit mir mehr anfangen können als mit einem Fahrrad (und zwar gerade weil ich keine Bremse habe).

Hirnabschaltknopf kaputt (Spoiler)

Tue, 1 Jun 2010 00:28:02 +0200

Ich mag meine Neurologin. Wir haben inzwischen auch alle Missverständnisse ausräumen können. Sie hat zwar gesagt, ich solle endlich mal aufhören, auf der Leitung zu stehen, aber sie hat´s nicht so gemeint. Sondern nur, dass ich endlich mal einsehen soll, dass ich MS hab. Was ich aber schon hatte, und zwar länger, und sogar eingesehen.

Nachdem dann trotz meines weiterhin fröhlich fortschreitenden Abrutschens allerdings neue Herde im Schädel völlig überraschend durch gepflegte Abwesenheit glänzten, mussten wir uns neuerlich einigen, dass in mir wohl leider MS sowie zusätzlich noch irgendwas anderes Fieses Unerklärliches gemeinsam ihr Unwesen treiben und mir schuldmedizinisch nimmer zu helfen ist.
Was mich doch kolossal erleichtert hat.
Denn so hätten wir dann ja endlich mal über die Möglichkeit einer symptomatischen Behandlung sprechen können ... hätten ...

Wäre ich dann nicht so blöd gewesen, mich meiner Neurologin zuliebe auch noch für eine Rückenschallung eine satte Stunde in das unbequemste MRT-Rohr diesseits von Baku zu legen. Denn daraufhin kriegte ich die korrigierte Quittung grau auf weiß und war wieder auf Start in Sachen „Therapievorschläge“, diesmal mit der überraschend kehrtgewendeten fachärztlichinnen Ansicht: Da hilft nur noch Chemie.
Moment. Wie jetzt? Was´n das für ne Logik?
Eine, die Hirnverbrannte nicht haben. Gut. Logisch. Also langsam, zum Mitdenken:

Gegen progrediente Verläufe (wie diesen) gibt es nachweislich keine chemische Therapie. Die trotzdem vorzuschlagen, ist also sagenwirmal kühn. Aber geschenkt, weiter im Text.
Meine Neurologin ist nämlich, wofür ich Sie sehr schätze, nicht abergläubisch, sondern will: Fakten. Also: kein Hokuspokus. Homöopathie beispielsweise ist, wie Studien zeigen, unwirksam – jedenfalls kann kein Zusammenhang zwischen dem verabreichten Stoff und der Wirkung im Organismus bestehen, denn in so ner Arnika-C30 entspricht die Arnika-Konzentration ungefähr der in Arnika-Konzentration im Mittelmeer, wenn man in das einen Fingerhut von dem Zeug schüttet. Weit draußen. Gebongt, verstanden – es kann sich nur um Placeboeffekte handeln (also die mächtigsten überhaupt) oder irgendwas Unverstandenes im Reich der dunklen Materie. Auch gebongt.

Zur Wirksamkeit der „Basistherapeutika“ gegen MS gibt es allerdings sogar noch mehr umfangreiche Studien als zur Homöopathie. Gar so genannte Meta-Studien, also eine Cochrane Review. Auf die Gefahr hin, dass hier „User“ mitlesen – man kann sich die Ergebnisse als Abstracts aus jedem x-beliebigen Internet herunterladen. Das Ergebnis ist ziemlich traurig, zusammengefasst und unterm Strich bleibt stehen: Wirkung unbewiesen.

Als ich genau das höflich und als Frage formulierte, lautete die Antwort: „Man muss aber auch nicht immer alles mit dem Intellekt erklären wollen.“ Und es folgte der Hinweis, etliche Patienten profitierten von dem Mittel. Es heißt zwar nicht Arnika, aber die Argumentation ähnelte doch verblüffend der meiner Homöopathin. Sogar dem Hund ihres Nachbarn ging es danach besser.
Gut.

Ich habe keinerlei Zweifel daran, dass Basistherapeutika MS-Kranken helfen. Und zwar denen, die daran glauben. Sofern auch ihre Ärzte daran glauben. Dann nämlich entsteht ein – übrigens dutzendfach nachgewiesener – mächtiger Placebo-Effekt, der sogar (nachzulesen unter anderem beim wunderbaren Bernie Siegel) fußballgroße Tumore schmelzen lässt.
Allein, Frau Doktor, mir fehlt der Glaube. Und das sagt einer, der sich mit Kortison und Immunglobulinen hat zudröhnen lassen, im ganz bewusst gusseisern naiven Glauben, das werde mächtig nützen. Hat´s aber trotzdem nicht.

Nur kommt beim Präparat, dessen Namen ich hier weglasse, hinzu, dass der Hersteller bis heute keine nachvollziehbare Erklärung angeboten hat, wie oder wieso denn sein Präparat überhaupt wirkt. Oder wirken soll. Keine Ahnung. Man spekuliert gelegentlich. Mehr oder weniger erfolglos. Der Hersteller verweist statt dessen auf (eigene) Studien. Die allerdings in der Meta-Studie (siehe oben) als methodologisch unsauber durchfallen.
Was nun?

Sagen wir´s mal so: Dummheit hilft. Vermutlich schadet das Medikament keinem (man kriegt lediglich lauter Dellen in den Armen und Beinen, aber das ist ja bloß ein kleines optisches Problem, kein Beinbruch). Und vermutlich hilft das Zeug tatsächlich, jedenfalls allen, die fest dran glauben. Und deren Verlauf auch ohne Medikament ein milder gewesen wäre.
Es ist doch wirklich zum Auswachsen mit der kritischen Intelligenz.
Und erst recht mit Patienten wie mir.

Aber all das intellektuelle Herumkaspern hat mir natürlich nichts genützt, denn am Ende musste ich mich an etwas noch viel Wichtigeres erinnern lassen: egal, was ich so alles denke, analysiere, weiß, glaube oder meine: Ich könne unmöglich auf die täglichen Spritzen verzichten.
Ich müsse an meine Kinder denken.

Da sitzt man dann bloß noch lächelnd und vom Donner gerührt einen Moment lang da, bittet dann um Bedenkzeit und trollt sich heim. Und lässt die Information einfach mal unter den Tisch fallen, dass es manchmal hilft, nicht von sich auf andere zu schließen, also von Arzt auf Patient. Denn außer den ganzen logischen Gründen gegen die wunderbaren Beulenmittel ohne Wirkungsnachweis gibt es auch noch die Nebenwirkungen eines Lebens als Selbständiger, Künstler, Kleinunternehmer und gleichzeitiger Dreifachvater. In diesem Leben, dieser Welt, kommt man nicht mir einer Quartalspraxisgebühr aus, sondern zahlt seine Arzt- und Medikamentenrechnungen bis zu einer Summe von 5tausend Euro selbst, weil man andernfalls – als Kranker – die ständig steigenden Beiträge (ohne Zuschuss) nicht bezahlen kann. Was bedeutet, dass man entweder 5tausend im Jahr für nutzlose Medikamente ausgibt ODER an seine Kinder denkt. Beziehungsweise entweder an der Nadel hängt ODER die Kinder ernährt und anzieht.
Und liegt da nicht restlos offen und deutlich auf der Hand, dass ich an meine Kinder denke?
Mei.

Wie soll man denn das alles (wie jetzt, „Heul doch“? Mach ich doch gar nicht!) den 93% der Bevölkerung erklären, die eben nicht selbständig sind? Geschweige denn Künstler mit Kindern, aber ohne Anspruch auf Lohnfortzahlung, Krankengeld oder Rente? Wie soll man das – erst recht – einem Arzt erklären?
Und vor allem: Wovon? Denn jede Minute, die ich erkläre, kostet mich schon wieder Geld, denn vor diesem Schreibtisch läuft die Uhr gegen mich. Und so eitel bin ich nun weiß Gott nicht, dass ich mich kostenpflichtig rechtfertige und dann zu Hause sagen muss, „Sorry, Girls, es gibt diesen Sommer kein Eis, ich war beim Arzt“.
Recht hat sie! Ich muss wirklich an meine Kinder denken.
Und, hey, nach dieser Entscheidung reicht´s wahrscheinlich sogar für ein NEUES Fahrrad statt dieser ewigen Gebrauchtgurken!

Liberation Treatment

Mon, 1 Feb 2010 09:52:44 +0100

Na, das wurde aber auch Zeit, weiterhin (siehe Eintrag vom 17. 12. 09). Wenigstens kommt also jetzt mal Bewegung in das längst morsche Theoriegebäude „MS ist eine Autoimmunerkrankung“. Ob der halsstarrige (sic) Zamboni nun gleich die Geheimwaffe gegen jede MS gefunden hat oder nur eine, die 12 der 45 verschiedenen MSsen heilt – abwarten. Das kanadische Fernsehen hat ihn jedenfalls mal besucht, Teil 1 des Berichts ist hier , der Rest bei Youtube ganz in der Nähe. Und die restliche Diskussion findet jeder, der „Zamboni ccsvi“ in seinen Browser wirft.

Die nationalen MS-Gesellschaften raten weiter sogar davon ab, wenigstens mal einen Blick auf die verdächtigen Jugularvenen werfen zu lassen. Als Verschwörungstheoretiker wittere ich da natürlich umgehend eine dicke Ratte, korrigiere mich dann selbst und sage mir als geborener Wissenschaftler: Studien abwarten. Aber auch bei diesem Abwarten behalten wir doch bitte das alleserklärende Motto im Schädel, nämlich „follow the money“.

Und was Zambonis Ansatz von denen aller Wunderheiler und „Ich hab ein neues Grüntee-Tysabri-LDN-Medikament-gefunden“-Marktschreier unterscheidet ist, dass sich mit ambulanten Ballondilatationen (vulgo: Liberationen) nicht direkt Milliarden verdienen lassen. Was dann andererseits aber erklärt, weshalb die überwiegend pharmafinanzierten nationalen MS-Gesellschaften mit Wucht auf die Bremse treten. Nicht vergessen: Es sind derzeit 200 neue MS-Mittel in der „Pipeline“, und alle wirken „immunmodulierend“. Also gegen eine Autoimmunerkrankung. Und sollte MS die nicht sein, haben nicht die MS-Kranken ein Problem, sondern die Hersteller der Basistherapeutika (8 Milliarden Jahresumsatz, sofern ich mich nicht verzählt habe).

Abwarten?
Na, vielleicht nicht gleich den Hals aufsägen lassen. Aber kucken lassen wird man doch mal dürfen, oder, DMSG?

P.S. und btw: Zambonis Theorie fällt ja nicht direkt unter „breaking news“. Auch mäßig begabte Laien ohne Zugang zu medizinischen Datenbanken hatten den interessanten Ansatz schon vor 2 Jahren auf dem Schirm resp. Desktop. Wieso muss man der Neurologengemeinde denn so was erst aus BILD vorlesen, ehe sie sich widerstrebend in Bewegung setzt, Richtung Patientenwohl? Rätselhafte Welt.

Tysabri und PML

Tue, 22 Dec 2009 09:11:22 +0100

Die Tysabri-Hersteller veröffentlichen offenbar seit Dezember 2009 keine Zahlen mehr, so bleibt es also bei knapp 30 gesicherten und gemeldeten Fällen von PML (progressiver multifokaler Leukoenzephalopathie) durch die „Eskalations“-Therapie. Updates finden sich auf der besten deutschen MS-Seite (die zudem den besten Namen trägt, nämlich „Chefarztfraulicher Beobachter“)

http://chefarztfrau.de/?page_id=418

Das ist - ohne Frage - alles noch im Rahmen. Denn das Risiko bei Wiederzulassung (nach den ersten 3 Todesfällen 2005) war mit 1:1000 angegeben, und weltweit werden etwa 30.000 Menschen mit Tysabri behandelt. Dennoch schön zu wissen, dass die Neurologen vorsichtiger werden (jedenfalls die, die lesen können) und nicht mehr EDSS=0-Fällen Nataliumzab ins Blut schütten.

Und ich werde das Gefühl nicht los, dass es schlau von mir war, nicht auf meinen Arzt zu hören. Aber das ist dann auch schon wieder nichts Neues.